日程表・プログラム |
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2023年9月21日現在
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| ９月30日（土） | ||
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| 連携と協働で創る新しい難病ケア 座長：冨安 眞理（静岡県立大学看護学部） 演者：宇田 優子（新潟医療福祉大学） |
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| 新しい難病ケアの創出をめざして 助成：公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団 座長：宇田 優子（新潟医療福祉大学看護学部） 演者：中山 優季（公益財団法人東京都医学総合研究所） |
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| 難病患者の『生きる』を支える心のスキルと新しい機器の力 助成：公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団 座長：西澤 正豊（新潟医療福祉大学 学長） 演者：中島 孝（独立行政法人国立病院機構新潟病院 病院長） |
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| 若年に発症した難病患者のケアへの提言 ─ 若年患者の活躍の場を創るケア ─ 令和5年度科学研究費助成事業（研究成果公開促進費）「研究成果公開発表（Ｂ）」 座長：菅原 京子（山形県立保健医療大学保健医療学部看護学科） 演者：秋山 智（広島国際大学看護学部） |
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| 難病患者の災害への備え ─ 誰一人取り残されない防災・減災 ─ 令和5年度科学研究費助成事業（研究成果公開促進費）「研究成果公開発表（Ｂ）」 座長：宇田 優子（新潟医療福祉大学看護学部） 座長：石田 千絵（日本赤十字看護大学看護学部） パネリスト： 石田 千絵（日本赤十字看護大学看護学部） 古俣 和博（特定非営利活動法人日本防災士会・新潟県支部） 大黒 宏司（一般社団法人全国膠原病友の会） 尾関 佳代子（愛知学院大学薬学部） |
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| 難病当事者・家族の暮らしを支える多職種連携 令和5年度科学研究費助成事業（研究成果公開促進費）「研究成果公開発表（Ｂ）」 座長：藤井 豊（新潟医療福祉大学医療技術学部） 座長：相馬 幸恵（新潟県新発田地域振興局健康福祉環境部） シンポジスト： 水野 佐智子（新潟市保健衛生部保健所保健管理課） 中澤 小百合（医療法人美郷会西蒲中央病院居宅介護支援事業所ケアプランセンターチューリップ） 北條 和子 （当事者家族・日本ALS協会新潟県支部） 渋谷 亮仁 （独立行政法人国立病院機構西新潟中央病院リハビリテーション科） 佐々木 一真（新潟医療福祉大学医療技術学部） |
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| 10月1日（日） | ||
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| 日本難病看護学会認定・難病看護師の活動 ─ 意思決定支援に焦点を当てて ─ 令和5年度科学研究費助成事業（研究成果公開促進費）「研究成果公開発表（Ｂ）」 座長：藤田 美江（創価大学看護学部） 座長：小長谷 百絵（新潟県立看護大学看護学部） パネリスト： 花井 亜紀子（国立精神・神経医療研究センター病院医療連携福祉相談部看護部 入退院支援係長） 中島 大地 （ファミリーホスピス株式会社地域連携部） 野正 佳余 （大阪府立病院機構大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター） 新井 明子 （高崎健康福祉大学訪問看護ステーション） |
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| 三学会合同企画：神経系疾患を対象とする小児 ─ 成人移行医療の現状と課題 ─ （日本難病看護学会／日本難病医療ネットワーク学会／日本神経学会） 座長：小西 かおる（大阪大学大学院医学系研究科） 座長：柊中 智恵子（熊本大学大学院生命科学研究部） シンポジスト： 望月 葉子 （東京都北療育医療センター） 板山 伊利子（地方独立行政法人東京都立病院機構東京都立神経病院） 北原 理恵 （長野県移行期医療支援センター） |
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| 対談 続・宇宙兄弟がつなぐ難病・ALSへの挑戦 助成：公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団 座長：川口 有美子（ALS／MNDサポートセンターさくら会） 演者：長谷川 成人（公益財団法人東京都医学総合研究所 脳・神経科学研究分野） 黒川 久里子（一般社団法人せりか基金） |
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| ♬ 今を生きるあなたへの応援歌・右足を一歩左足を一歩 ♬ 〜トゥル新ジョイと共に、聴いて歌って心和やかに〜 助成：公益財団法人 在宅医療助成 勇美記念財団 座長：石塚 敏子（新潟医療福祉大学 看護学部） 演者：音楽ユニット『トゥル新ジョイ』 |
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| 共催セミナー | ||
| ９月30日（土） | ||
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| 病気になっても安心できる生活をめざして 〜 地域連携・医療連携を考える 〜 座長：荻野 美恵子（国際医療福祉大学市川病院 脳神経内科） 演者：原口 道子（東京都医学総合研究所 社会健康医学研究センター） ：松繁 卓哉（国立保健医療科学院 医療・福祉サービス研究部） 共催：アレクシオンファーマ合同会社 |
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| 超高齢化社会における筋萎縮性側索硬化症治療 座長：中山 優季（公益財団法人 東京都医学総合研究所） 演者：山下 賢（国際医療福祉大学医学部 脳神経内科学） 共催：田辺三菱製薬株式会社 |
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| 10月１日（日） | ||
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| 難病医療の遺伝カウンセリング 〜 治療法の進歩に伴う変遷 〜 座長：柊中 智恵子（熊本大学大学院生命科学研究部） 演者：浦野 真理（東京女子医科大学病院ゲノム診療科） 共催：Alnylam Japan株式会社 |
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| 視神経脊髄炎：エンスプリングを安全に使用するために 座長：宿南 澄恵（医療法人セレスさっぽろ神経内科病院 看護部） 演者：宮﨑 雄生（北海道医療センター脳神経内科） 共催：中外製薬株式会社 |
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| 交流集会 | ||
| ９月30日（土） | ||
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| つながる 拡がる 難病看護師 | ||
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| 栄養障害に気づき、予防・改善するための看護師が行う栄養管理（基礎） （日本難病看護学会／日本臨床代謝栄養学会合同企画） |
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| 難病看護と遺伝 遺伝性疾患と共に生きる人たちが「子をもつこと」に寄り添う看護について考える ～ 遺伝性難病と着床前診断の今 ～ （日本難病看護学会／日本遺伝看護学会合同企画） |
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| 地域で暮らす難病と障害のある子どもの”進学・就労”を考える 〜トランジッションを迎える子どもたちへの支援〜 |
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| 神経難病療養者の心のケアとして聴くことを考える | ||
| 10月１日（日） | ||
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| 神経難病看護師の暗黙知 : ALS患者の体位変換に焦点を当てて | ||
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| にいがた難病パートナーシップ活動への誘い | ||
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| 病気や障がいを抱えての進学 〜 教えてKirito先輩！〜 | ||
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| 難病看護師と専門看護師・認定看護師とのコラボレーションの可能性 | ||
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